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“皮卡丘”孩子的就学保卫战

作者: 嘟嘟动漫网 发布时间: 2021年03月04日 11:19:47

原创 陈怡含 刘之湄 偶尔治愈

“皮卡丘”孩子的就学保卫战

2 月 28 日,是国际罕见病日。在过去,偶尔治愈一直向读者呈现罕见病患儿的困境,关于诊疗、缺药、医疗负担、就学和就业难等。
今年的罕见病日,我们关注的是一群患 Dravet 综合征的罕见病儿童在就学与失学间徘徊成长的故事,这些孩子发作时脑部会异常放电,有家长将他们比作会放电的「皮卡丘」。
为了让他们能走出家门,更多了解认识这个世界,家长们做了所有可能的尝试。
午睡时间刚过,一声闷响,坐在床沿的 5 岁女孩突然仰倒在地。几秒钟前,她像触电一样,四肢快速地抽动起来,身体瞬间失去平衡。
老师一步跨过低矮的儿童床,蹲在女孩身边。她意识丧失,呼叫不应,双臂笔直地举着,后来又蜷在胸口,肉乎乎的手指向内弯着。老师手足无措,想抱起她,却又不敢触碰,只能等待抽搐频率逐渐减慢。两三分钟后,女孩的面色由苍白转为紫绀,抽搐才完全停止。
守在园外的妈妈很快赶了过来,将昏睡中的女孩带回家。尽管和园方事先沟通过病情,不久后,她还是收到了通知 —— 在进入新幼儿园的第 4 天,女孩又一次失去了和普通孩子一起成长学习的机会。
女孩患有一种名为 Dravet 综合征的罕见病,该病既往又称「婴儿严重肌阵挛癫痫」,由法国医生 Dravet 于1978 年首次报道,发病率约为 1/40000-1/20000 。据不完全统计,国内大约有一至两万名患儿。
这是一种神经系统罕见病,主要症状是热敏感、易持续的癫痫发作,多数患儿会出现认知、语言、运动等方面的发育落后。
一些患儿家长做过充满爱意的比喻,将自己婴儿期起病、脑部异常放电的孩子,比作可爱的「皮卡丘」。

“皮卡丘”孩子的就学保卫战

大脑放电
图片来源:站酷海洛
因此,当孩子们到了适学年龄,家长既要考虑疾病带来的诸多限制,也面临社会环境带来的外部压力,比如外界对癫痫发作的恐惧和校方对癫痫急救的犹疑。当下,普通教师与特殊教师合作、有个别化教学能力的融合教育尚未普及,支持特殊需求儿童在普校就读的资源也并不充沛。
也因此,对于普通孩子根本不算问题的「正常入学」,对 Dravet 综合征的孩子而言,他们的家庭要为此付出几倍的努力。
并非没有成功入学、且将风险控制住的案例,这些孩子的家长因此成为社群里的样本。但读完这个故事,你就会知道,这些成果远非个体或单一社群所能推动。
Dravet 综合征
11 岁的北京男孩优优是在 9 年前确诊 Dravet 综合征的,他现在已经是一名普通小学五年级的学生了。
对于优优这样的 Dravet 综合征患儿来说,他们通常会在一岁之内出现热性惊厥,发烧或是接触热的环境、物品,比如洗热水澡、摸暖气片,都可能诱发发作。持续发作甚至可能导致瘫痪在床,或增加他们的猝死风险。
优优的第一次发作是在出生 5 个月的时候。午睡时,他的身体一侧突然抽动起来。大人们慌了,立刻驾车往医院赶。
一路上,癫痫发作始终没有中止,婴儿眼球上窜,嘴唇紫青,不时发出叫声。直到医生为他注射止惊药物,发作已经持续了 40 分钟。
在急诊室,优优的体温达到 39℃ ,加上脑部 CT 没有异常,医生猜测是高热引起的惊厥。出院后,为避免再次发热,优优出门的次数被大幅减少,一两个小时的午睡,妈妈郝莉莉要摸他的额头好几次,生怕没有及时发现体温变化。
小心翼翼地过了半年,发作又出现了,频率几乎每月一次。医生从未怀疑是其他问题,直到无热发作出现。这一次,优优先被诊断为普通癫痫,几天后,北大第一医院的医生却提出了另一种可能 —— Dravet 综合征。

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优优的基因分析报告
图片来源:受访者供图
优优被转介给该院的儿科医生张月华。张月华是我国最早开始研究 Dravet 综合征的医生之一, 2005 年至今,她接触的患儿超过 1300 位。通过各项脑部检查结果和家长的叙述,她判断,优优患 Dravet 综合征的可能性极大,建议尽快进行基因检测。
Dravet 综合征的病因主要与钠离子通道 SCN1A 基因突变有关,张月华和同科室的医生曾研究过 2005-2016 年间来就诊的 670 位患儿资料,SCN1A 突变的检出率为 83% 。
2012 年 1 月,优优的基因检测结果出来了,的确是 SCN1A 新生突变。
爸爸投了反对票
2 月 21 日傍晚,「偶尔治愈」看到这个留着寸头、四肢纤细的男孩蜷着腿靠家中在沙发上,听到门响,他的视线停在原处,和人打招呼前,他有几秒的迟疑。
状态好的时候,优优和其他孩子没有太大的差别。他撒娇央求爸爸教自己打游戏,把声音拖得很长。拿到了好牌,父子俩齐声「哇塞」。小他 3 岁的妹妹提出,「哥哥,你该给我玩一小会了!」他毫不犹豫地递过手机,慢悠悠地说,「你帮我打完。」
对于儿子能否顺利入学,郝莉莉一直心怀疑虑。在孩子 4 岁那年,这个家庭已经遭遇过一次滑铁卢,园方给出的答复是,「很危险,对孩子也不负责」。
和家长拉锯之后,他们给出决定,只让优优上了 5 天的幼儿园。
鉴于先例,2015 年,对于优优能否顺利入学、去什么样的学校,妈妈和爸爸有过争论。妈妈考虑过去特殊教育学校,但爸爸投了反对票,他们最终达成一致 —— 在拼尽全力之前,不会剥夺儿子平等接受教育的权利。
为了控制癫痫发作,优优开始尝试生酮饮食。在过去一百多年里,这种高脂肪、充足蛋白质、低碳水化合物的特殊医学配方饮食常被应用于控制癫痫发作。

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生酮饮食所用的材料
图片来源:采访者拍摄
优优不能吃米饭、面条一类含淀粉或者糖的食物,也再也没有吃过最爱的土豆泥和薯条。
为照顾他的情绪,家人做好饭后放在阳台,挨个钻进去,站着偷偷吃完。妹妹也一再被叮嘱,一定要把零食放在阳台,锁起来,不能让哥哥看见。
生酮饮食的效果在优优身上比较明显,讲话连贯许多,运动也有进步,多动症也有所缓解。尽管他在注意力和运动方面稍落后于普通孩子,但智力并没有太多受损。
妈妈似乎看到了希望 —— 那扇接受平等教育的门,似乎又慢慢对儿子打开了。
儿子叫我郝老师
真正走入那扇门并非易事,面对校方时,情况常常变得更加复杂。
报名那天,面谈的老师很快察觉到优优的异样,「进了房间就开始晃悠,问题也不好好回答」。
校长把郝莉莉叫进办公室,沟通了半个多小时。起初,他以为只是教养问题,并不知道孩子患有癫痫,而且是罕见的、难治的。校长提出,需要带孩子去指定医院做智力等方面的评估。
郝莉莉猜测,校长也许是想看看,有没有机会把优优推到特殊教育学校。最终,评估结果显示,优优虽然存在多动障碍,但智力正常。几天后,他收到了录取通知。
新的要求很快到来。开学第二天,老师提出,「希望家长陪读」。优优 1 岁多时,郝莉莉便辞掉工作,全职照料儿子,陪读的任务自然落到了她身上。
她成为了优优班级里的「生活老师」。任课老师们叫她郝老师,有时也喊她帮忙。她也提前叮嘱儿子:「在学校就叫我郝老师,这样别的小朋友就不会太嫉妒了。」久了,即使在家,优优也这样称呼她。
5 年来,郝莉莉一直陪着儿子坐在最后一排。儿子发呆时,会轻轻点他一下。一些课上会好动地摆弄玩具,或者和同学发生争抢,郝莉莉以母子间习惯的方式,及时稳定儿子的情绪,以免影响课堂纪律。
低年级时,偶尔会有同学捉弄优优,比如故意拿走他在意的小橡皮。他急得在教室里喊叫,同学就把东西一丢,抛到更远的地方。郝莉莉和儿子讲,「同学是逗你玩的,你不去管,过会他自己就还给你了。或者,你也可以告诉老师。」
她也会找同学沟通,「下次你拿他的东西,能不能先跟他说一下?他不太明白你的意图,以为你是真的拿走了。」
优优的社交热情不高,更多时候,他沉浸在自己的小世界里。和同学的交流「语气比较生硬」,郝莉莉会悄悄地教他一些柔和的话术。

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郝莉莉陪优优上体育课
图片来源:受访者供图
因为 Dravet 综合征的发作有热敏感特点,她要时刻关注儿子的体温,提醒他增减衣物,出操、体育课和外出的博识课,她都全程陪同。
郝莉莉的付出并非不值得,读四年级之前,优优的成绩都很不错。「数学基本都是 100 分,英语也很好,语文在没有作文和复杂的阅读理解之前,也能考到 90 多分。」她无比庆幸,在义务教育阶段,为儿子争取到不被拒之门外的机会。
七成孩子被拒收
然而,不是所有 Dravet 患儿都能像优优这般幸运。根据病友组织卓蔚宝贝支持中心发起的《2019 Dravet 综合征患儿综合社会调查》,2 岁以上的受访者中,除去填写自己不适合入园、入学的,71.9% 的人有过被拒收的经历。
冷酷的现实就这样摊开在孩子和家长面前。
张月华医生告诉「偶尔治愈」,Dravet 患儿入学难主要有两方面原因,一是发作控制困难,二是一些患儿认知、语言、运动等方面存在发育落后。
「Dravet 综合征通常对抗癫痫药物治疗效果不佳,且容易出现癫痫持续状态,如不及时中止,可能造成严重后果。」张月华说。

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一位 Dravet 患儿的药
图片来源:采访者拍摄
西安交大第一附属医院李立敏在论文中提到,普通学校或幼儿园的老师缺乏癫痫相关的专业知识和紧急处理技能,面对学生的突然发作,可能会不知所措,甚至给予一些错误的救治方式,从而增加对学生的伤害。
除了癫痫发作之外,还有一些患儿「有不同程度的智力发育落后,难以跟上普通学校的进度」。
根据张月华等人的研究,存在共济失调、多动表现的孩子均在半数以上,部分孩子也有孤独症的表现,这些因素增加了他们融入普通学校的困难。
病友组织卓蔚宝贝支持中心的发起人之一、患儿妈妈孟晓静也做过类似的阐述,无论癫痫还是单纯的多动症、孤独症,已经是入学的困难户,双重因素叠加,则是「超级困难户」。
她还提出,目前癫痫持续状态的院前急救用药选择较少,患儿使用最多的安定栓剂需要从直肠给药,「扒下裤子,从肛门推进去」。
这对老师而言有一定的操作难度,对学生而言不够体面,「孩子小的时候还可以,年纪再大些呢?」这可能也会成为阻碍他们入学或者升学的因素。
屡败屡战的家长
孟晓静的女儿甜甜是在 3 年前确诊的。那时,孟晓静已经开始逐步接触到一些患儿家长,在她的印象里,愿意把孩子送去普通学校的只有一成左右。大部分人选择把孩子保护在家里——「一个非常安全但没什么帮助的环境」。
孩子确诊一年后,孟晓静和丈夫提前申请了三家幼儿园,无一录取,但仍屡败屡战。
前两次都是公立幼儿园。因为在申报第一家时填写了「孩子会癫痫发作」,连面试资格都没拿到;第二家面试中,孟晓静和丈夫名校毕业的背景,以及丈夫医生的职业,都是加分项,但一提及孩子的身体情况,园长就以「没有这样的医疗条件」为由拒绝了。
甚至是收费很高的私立幼儿园 —— 只要在片区内,交钱就可以上的,他们也折在了面谈环节。
不得已,孟晓静开始寻找新的幼儿园,最终花费半年,才敲定了女儿正在就读的这家。
甜甜的入园经历颇为曲折。曾是教育工作者的姥爷踩点,和园长探讨教育理念,做好铺垫。接着,父母和园长面谈,慢慢交待孩子的病情,「没有讲是这么难治的,发作频率也有所保留」。园长犹豫片刻,请他们和园医谈,对方曾是儿童医院护士。
最终,家长们保证了三点,说服园方接受孩子:第一,签署免责协议,出现问题家长担责;第二,幼儿园离他们的住所只有 5 分钟路程,如有突发状况,家长保证接到电话会第一时间赶到;第三,预估有发作的可能时,如发烧、园内其他小朋友感冒等,不会把孩子送来。
如今,5 岁的甜甜入园已经一年多,尽管为此搬家,通勤时间从步行拉长成 40 分钟车程,孟晓静也觉得这个决定「再正确不过」。
最初,她和丈夫心里没底,担心孩子的能力跟不上,担心发作的风险,便和园方商议,让孩子只上半天,「这样又有融合的环境,风险又可以小一半」。
但园方表示,既然决定接收她,就会把她当成一个独立的个体去平等对待,「来就一定要上一天,她的医疗需求,我们会照顾好」。
孟晓静明显体会到,甜甜去幼儿园后变得开朗了,自理能力也提高了。去年年底的家长会上,老师提出表扬,说甜甜进步特别大,能和其他同学一样,主动把喝完水的杯子刷一刷,有时也擦桌子、收玩具,这些都是她在家里没有机会去做的。她还有了要好的朋友,「一上学,小姑娘就跑来牵她的手」。
甜甜曾在幼儿园发作过,但很快得到了处理。
一早孟晓静便在园医那里备好了止惊药物和氧气瓶。癫痫发作那天,奶奶在接到消息几分钟后赶到,园医已经帮孩子从肛门用了药,发作停了下来。
隐瞒是「下下之选」
同样地,远在安徽的杨晴也同样收到了幼儿园的善意。
起初,她因为担心孩子被拒而隐瞒了病情,只是说,孩子体质比较弱,小的时候发烧,抽过几次。「具体几次,我不敢讲实话,怕一下子把别人吓到。」她计划入园之后,再找机会告诉老师。
开学头几天,杨晴一直守在幼儿园外。第二周,还没找到时机跟老师交待,儿子就发作了。看见儿子倒在滑梯旁,杨晴直接冲了进去,给他用了止惊药物,又在老师和园医的帮助下,把他转移到空教室。

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杨晴的孩子
图片来源:受访者供图
儿子恢复后,杨晴觉得有责任给学校一个交待。
出乎意料,园长给了她很大的安慰,甚至告诉她,自己孩子年幼时也曾患有严重的疾病,同为家长,所以特别能理解她。园长又关心地询问她,「如果再一次发作,要怎么处置?那个灌肠的药,能不能备几支在幼儿园?」
「不能因为疾病,就剥夺孩子受教育的权利」,园长的这句话让杨晴止不住掉泪。
儿子返园时,她主动拟了一份免责协议,「园方给了我理解、支持与包容,这是我应该做的」。
但如前文所言,囿于多种因素,多数患儿很难有这样顺利入园、入学的机会。因此,一些家长担心孩子被拒绝、被歧视,考虑隐瞒病情,但如杨晴所言,这是一个曾让她后悔的决定。
而在医生看来,隐瞒也是「下下之选」。因为 Dravet 患儿的发作很难完全控制,如果隐瞒病情,在学校突然发作,可能贻误救治。
和孩子绑在一起
在普通孩子轻松站在起跑线上的时候,患儿家长们则要为一张入场门票煞费苦心。他们渴望自己的努力和苦心得到外界的理解,而不是把自己当做「一群疯狂的人」。
陪读了 5 年的郝莉莉觉得儿子优优在学校有很大的收获。
老师对所有同学都有一致的要求,他不会觉得自己被排除在外。「老师读名次,数学有几个同学 90 分以上,有他一个,他咚咚咚地跑上讲台,同学们会说,你真棒。他就很得意。」
优优偶尔也有主动社交的意愿,他表达的方式是给同学出题,时常会有人附和响应,慢慢地,「附近围上一些同学,大家很和谐地玩一会」。
甚至上学期,英语老师和郝莉莉特别说起,优优原本上课时不和老师对视,现在不但讲话时会对视,甚至还主动和老师聊天,「问我寒假打算做什么」。
然而,郝莉莉为此付出的代价可谓巨大 —— 5 年和孩子绑在一起。
她有时候会感到挫败,随着优优长大,同龄孩子慢慢趋向成熟,但优优心智还是会弱一些。原本很好的成绩现在也在渐渐落后。
丈夫和她说,该撤出来了,可以请合适的人陪读,她也可以做自己的事情。
但儿子很难离开她。「他对我非常依赖,我要是不去,他就会害怕,害怕老师骂他,害怕遇到问题不会处理。有时同学们遇到事情也会直接找我,怕和优优说不清楚。」
校方也难以同意其他人陪读。
优优念四年级时,郝莉莉因为接受手术,让丈夫代班了一段时间。丈夫只能挤出上午,老师就让优优只上半天。因为工作繁忙,丈夫有时会站在门外,一边打电话,一边观察教室里的优优。
老师向郝莉莉反应:「我看爸爸也不怎么管他,还是您带更好一点。」
她曾试探性地提出,自己身体吃不消,能否请专门的影子老师陪读?老师几乎一口否决,理由是,找外人过来,既要考虑安全问题,也要顾忌其他家长的想法。
更不要说,以优优目前的状况,很难找到合适的人选。这类陪着特殊儿童就学,为他们提供个别化教育支持的,被称作「影子老师」。在北京,费用每月最少要上万元。
推进中的融合教育
也有家长在普通教育之外,进行了别的尝试。
在病友群中,刘丽娜的经历一度被家长们提及,她的女儿便是本文开头因癫痫发作而被劝退的蔚蔚。
这位在教育行业工作的女性,为了让女儿获得足够好的康复和教育资源,几年间,搬了 5 次家,跨越 3 个城市。
她尝试过各类康复中心以及普通儿童与特殊儿童 1:1 的融合幼儿园,这几乎调动了她和丈夫全部的资源和精力。但「收效并不明显」,今年 6 岁的女儿,认知和语言仅有 3 岁的水平。
她曾探访过一家特殊教育学校,几乎是完全失能的孩子,她觉得,女儿又没有严重到那种程度。
刘丽娜曾设想将几位患儿聚在一起,进行私塾式的教育,家长们轮流负责,但国内尚无成型的模式借鉴。
目前对于患儿家长而言,他们凭一己之力扛下孩子的困境,但有些问题,远非个体或者群体便能改变的。

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蔚蔚在融合幼儿园里
图片来源:受访者供图
近年来,相关部门一直在推进融合教育,将有特殊需要的学生安排在普通班就读,并提供个别化训练的资源。根据教育部发布的《2019 年全国教育事业发展统计公报》,2019 年,我国共有特殊教育在校生 79.46 万人,其中,39 万余人在普通学校随班就读。
但公开资料也指出,融合教育发展仍然受到诸多阻碍,除了对特殊儿童缺乏了解和认知之外,相应师资力量短缺也是主要问题。
「在我们这个年代,每个人都急着争得人群中的最好,有多少人愿意停下来看看周遭,试图和不同的个体对话?作为教育者,我无法漠视那些被排挤被冷落的身影。」
知乎上,一位融合教育的工作者曾这样阐述自己的工作,「每个孩子都不同,都有不同的教育需求,回避永远不是解决问题的办法。我希望能够安静下来带着孩子们一起思考——面对不同的个体我们都可以做些什么?」
(应受访者要求,文中患儿及家属均为化名)
撰文:陈怡含 刘之湄
监制:苏惟楚
封面图来源:站酷海洛
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